28 فروردين، روز جهاني هموفيلي

[سونای]

28 فروردين، روز جهاني هموفيلي

روز هموفيلي اولين بار در سال ۱۹۸۹ به جهانيان معرفي شد. در واقع فدراسيون جهاني هموفيلي، هفدهم آوريل را به احترام روز تولد فرانک اشنابل از بنيان گذاران فدراسيون جهاني هموفيلي و يابنده فاکتور WFH که نقش مهمي در انعقاد خون دارد به نام روز جهاني هموفيلي معرفي نمود.
هدف از برگزاري اين روز ارتقاء سطح آگاهي عمومي درباره هموفيلي و لزوم بهبود شرايط درماني براي افراد هموفيل است. امسـال فدراسيـون جهانـي هموفيلـي در آستانـه 17 آوريل (28 فروردين) با شعار "من را بشماريد" به استقبال بزرگداشت اين روز مهم براي جامعه هموفيلي جهاني رفته است. كانون هموفيلي ايران نيز از سال 1382 بر اهميت وجود يك بانك اطلاعات جامع براي بيماران واقف گشته و گام هاي بزرگي در اين عرصه برداشته است. در حال حاضر بانك جامع اطلاعات كانون هموفيلي ايران يك دستاورد بزرگ كانون است كه به روز رساني آن چالش مهمي است كه در سايه همكاري مسئولين دفاتر استاني و درك اهميت آن توسط بدنه تشكيلات كانون قابل حل شدن است. ما معتقديم كانون توانسته است اهميت شمردن بيماران هموفيلي را درك نمايد. آنچه كه در اولين نگاه ساده و سهل الوصول به نظر مي رسد كاري سخت بزرگ و حتي طاقت فرسا است. اگر بخواهيم هموفيلي ها را درست بشماريم اول مي بايست تعريف درستي از اين شمارش داشته باشيم. بانك اطلاعات جامع بيماران هموفيلي كه عناوين اطلاعاتي آن با دقت انتخاب و با دقت به برنامه نوشته شده وارد و به صورت دائمي به روز رساني مي شود تعريف درست اين شمارش است. فدراسيون جهاني هموفيلي امسال تاكيد مي كند، در قدرت اعداد شك نكنيد. در اختيار داشتن آمار صحيح از تعداد افراد مبتلا به اختلالات خونريزي دهنده مي تواند:

• تعداد افراد درگير با اين بيماريها را مشخص كند؛
• به تامين درمان مناسب براي آنها كمك كند؛
• به ادعا هاي بيماران در مقابل مسئولين اعتبار مي بخشد؛
• سبب جلب اعتماد براي اجراي برنامه هاي ملي مي شود.
  
  

آمار بيماران هموفيلي در جهان:



بر اساس اسناد ۹۸ عضو فدراسيون كه جمعيت آنها ۸۸% جمعيت جهان را تشكيل مي دهند به تفكيك انواع اختلالات انغقادي بدين شرح است: هموفيلي نوع A ۱۰۳۰۰۰ نفر، هموفيلي نوع B ۲۰۰۰۰ نفر، ون ويلبراند ۴۵۰۰۰ نفر و ديگر اختلالات انعقادي ۱۶۰۰۰ نفر است. بديهي است اين آمار بيماران شناخته شده است. با توجه به اين كه بر اساس علم ژنتيك به ازاي هر ۱۰۰۰۰ نفر تولد جمعيت ذكور، يك نفر به هموفيلي نوع A مبتلا مي شود، خطا هاي آمارهاي موجود قابل لمس است. آمار تخميني جمعيت با مشكل اختلالات انعقادي ارثي حدود ۴۰۰۰۰۰ نفر ارزيابي شده است. در حـال حاضـر در جهـان دو ميليـارد و دويسـت و پنجـاه و شـش ميليـون واحـد فاكتور ۸ انعقادي و ۴۲۸ ميليون واحد فاكتور ۹ انعقادي مصرف مي شود. هر بيمار هموفيلي در طول عمر خود بالغ بر يك ميليون دلار براي دولت هزينه دارد.


آخرين آمار بيماران هموفيلي ايران:



آمار بيماران مبتلا به اختلالات انعقادي در ايران بر اساس بانك اطلاعاتي كانون هموفيلي ايران كه دقيق ترين و به روزترين بانك اطلا عاتي كشورمي باشد، ۶۵۶۱ نفر است. از اين آمار ۳۸۰۶ نفر هموفيلي نوعA ، ۸۰۳ نفر هموفيلي نوعB، ۶۵۶ نفر مبتلا به بيماري ون ويلبراند، ۵۳۱ نفر با مشكل كمبود و اختلال پلاكت ارثي و مانده آمار كل به ديگر اختلالات انعقادي دچار هستند. لازم به ذکر است هر روز با اصلاح بانک اطلاعاتي اين مرکز آمار دقيق تري قابل ارائه از طرف اين مرکز است. هموفيلي يكي از وضعيتهاي غير عادي خون انسان است كه در آن خون بطور كلي فاقد يكي از فاكتورهاي انعقادي عمده است و يا مقدار كمي از آن را دارا است و به همين دليل اشخاص هموفيل خونريزي طولاني تري دارند. بريدگي و خراشهاي پوست در اين افراد مسئله مهمي ايجاد نمي كنـد ولـي خونريزي هـاي داخلـي در مفاصل و عضلات و بافتهاي نرم مشكلات فراواني بوجود مي آورند. خونريزيهاي داخلي مي توانند ايجاد درد شديد نموده و منجر به معلوليت شوند و گاهي نيز خونريزي باعث مرگ است افراد مي شود. هموفيلي يك بيماري ارثي است كه در جنس مؤنث نهفته مي گردد و عموماً جنس مذكر به آن مبتلا مي شود. در بيماري هموفيلي ژن معيوب هموفيلي معمولا از طريق زنان منتقل مي شود، بدين ترتيب که اگر يکي از کروموزومهاي جنسي زن معيوب باشد وي يک ناقل هموفيلي خواهد بود و اين بيماري را به نيمي از فرزندان پسر خود منتقل خواهد کرد و حالت ناقل بيماري بودن را به نيمي از دختران خود انتقال خواهد داد. دختران مردان هموفيلي 100 درصد ناقل هستند و خواهران بيماران هموفيلي 50 درصد ممکن است ناقل بيماري باشند و کليه مادراني که يک فرزند هموفيلي دارند ناقل قطعي بيماري هستند که البته اين بدين معني نيست که اين مادران هرگز نمي توانند بچه سالم به دنيا بياورند بلکه در هر نوبت حاملگي امکان توليد فرزند سالم مانند امکان تولد بيمار هموفيلي وجود دارد. به همين دليل شناسايي ژن معيوب داراي اهميت زيادي است. اکثر بيماران هموفيلي همواره با 2 آرزو زندگي مي کنند، نخست عدم معلوليت هاي مفصلي و ديگري عدم آلودگي هاي ويروسي ناشي از مصرف خون و فرآورده هاي خوني. مهمترين عارضه در بيماران هموفيلي خون ريزي در مفاصل است که با توليد گرما متورم شده و در نهايت به از کار افتادگي مفاصل منتهي مي گردد. توجه كافي نكردن به مسائل هموفيلي مي تواند مشكلات جدي در زندگي براي فرد هموفيلي و خانواده وي ايجاد كند. درمان هموفيلي با جايگزيني فاكتور انعقادي غايب و تزريق وريدي فرآوردهاي انعقادي متراكم كه از خون انسان تهيه مي شود ميسر است. هموفيلي انواع مختلفي دارد و اين تنوع وابسته به فاکتور انعقادي غايب يا معيوب در خون است. به طور کلي ۱۳ پروتئين در خون افراد سالم شناسايي شده که کبد انسان آنها را ساخته و موجب انعقاد خون مي گردد. فقدان دو فاکتور انعقادي 8 و 9، بيماري هموفيلي ناميده مي شود و فقدان بقيه فاکتورها اختلالات خوني ناميده مي شود. متاسفانه هنوز بسياري از اين بيماران شناسايي نشده اند و بارها مشاهده شده است که در هنگام جراحي هاي عميق اين بيماري بروز پيدا مي کند. رايج ترين نوع هموفيلي نوع ‏A و ‏B‏ و بيماري ون ويلبراند است.‏


كانون هموفيلي ايران


كانون هموفيلي ايران بعنوان تنها نماينده جمعيت هموفيل كشور از سال 1370 تأسيس شده كه در حال حاضر در استان هاي اصفهان، آذرباييجان شرقي، آذربايجان غربي، خراسان، كرمانشاه، همدان، مازندران،گيلان، خوزستان، فارس، سمنان، مركزي، زنجان، قم و شهرستان كرج داراي دفاتر نمايندگي مي باشد. اهم فعاليتهاي كانون بشرح زير مي‌باشد:

• حمايت و نمايندگي جمعيت هموفيل كشور در ارگانهاي دولتي بهداشتي، پزشكي، دارويي، اجتماعي؛
• تلاش جهت بهبود وضعيت درماني، داروئي، اجتماعي، فرهنگي، تحصيلي، رفاهي،آموزشي بيماران هموفيلي؛
• كمكهاي مادي و معنوي به خانواده هاي هموفيلي؛
• برگزاري برنامه هاي علمي و آموزشي در سطوح مختلف جذب كمكهاي مردمي؛
• ايجاد دفاتر نمايندگي و همكاري و كمك به ارگانهاي موظف در ايجاد مراكز داروئي و درماني بيماران هموفيل در مراكز هموفيلي سرو كار دارند؛
• انتشار فصلنامه علمي آموزشي خبري زندگي؛
• تأليف، ترجمه و انتشار كتب آموزشي؛
• ارتباط با فدراسيون جهاني هموفيلي و كشورهاي عضو به منظور دستيابي به آخرين اطلاعات و پيشرفتهاي علمي؛
• برگزاري مراسم و برنامه هاي فرهنگي و هنري؛
• ايجاد تسهيلات در زمينه هاي مختلف براي بيماران هموفيل آشنا نمودن مردم با بيماري هموفيلي و راه هاي پيشگيري آن.
  
  

شما هم مي‌توانيد به بيماران هموفيلي كمك كنيد:

• كمك نقدي به كانون هموفيلي ايران؛
• سازماندهي برنامه هاي فرهنگي، هنري، ورزشي و جهت جمع آوري كمكهاي مردمي؛
• همكاري در برگزاري دوره هاي آموزشي مختلف؛
• در اختيار نهادن امكانات و تجهيرات مورد نياز كانون؛
• همكاري در تأليف و ترجمه كتب و مقالات و مشاركت در چاپ فصلنامه و كتب كانون.
  
  
  
  منبع
  

[ارگان]

خدا بر تنه تمامه مریضان لباسه عافیت بپوشان.آمین

[سونای]

کلیک کنید

به مناسبت روز جهانی هموفیلی؛ از تشخیص هموفیلی تا درمان آن

[سونای]

دریافت فایل پوستر روز جهانی هموفیلی (فارسی)

[سونای]

دریافت فایل پوستر روز جهانی هموفیلی (انگلیسی)

[سونای]

اقدامات بنیاد امور بیماریهای خاص به مناسبت روز جهانی هموفیلی

آفتاب: بنیاد امور بیماریهای خاص نوساری و تجهیز بخش هموفیلی بیمارستان امام خمینی را بر عهده می‌گیرد. دکتر فاطمه هاشمی رئیس بنیاد بیماریهای خاص، مسئولین دانشگاه علوم پزشکی تهران و مسئولین بیمارستان امام خمینی طی بازدیدی از بخش هموفیلی بیمارستان امام، مشکلات و کمبودهای این بخش را مورد بررسی دادند.

در این بازدید که به مناسبت روز جهانی هموفیلی صورت گرفت نیارهای این بخش و مشکلات بیماران توسط مسئولین و پزشکان مطرح و قرار شد پیرو اصلاحات و تغییراتی که در سال گذشته توسط معاونت سلامت وزارت بهداشت و درمان صورت گرفته، بنیاد نسبت به تکمیل نوسازی و تجهیز آن اقدام کند.

کمک به راه اندازی بخش فیزیوتراپی، آزمایشگاه و دندانپزشکی از جمله موارد توسط این بخش خواهد بود.

همچنین موضوع تاسیس مرکز بیماری‌های انعقادی با توجه به ظرفیت‌های بیمارستان امام مطرح شد که بنیاد امور بیماریهای خاص ار آن استقبال و اعلام کرد که چنین مرکزی را مورد حمایت قرار خواهد داد و مقرر شد بیمارستان امام خمینی پیگیری لازم را در این زمینه انجام دهد.

منبع

[چکامه91]

سه ماه از اول دبیرستان گذشته بود، زنگ تفریح بود ،با بچه ها توی حیاط جمع شده بودیم ،یكی از بچه ها به شوخی با دست ضربه نسبتا تندی به زیر فك پایینم زد و فرار كرد تا به اصطلاح حال مرا بگیرد ،طفلك گناهی نداشت ،چه میدانست كه همین كار ساده او ،كابوس خیلی از شبهای من میشود...آری، من یك بیمار هموفیلی بودم كه باید خیلی از خودم مراقبت میكردم(هیچ یک از دوستان از این راز من خبر نداشتند.)دلهره عجیبی پیدا كردم ،رفتم توی راهرو كلاسها ،جلوی آینه ایستادمو یواشكی دور و برم را دید زدم،كسی نبود كمی دهانم را باز كردم و زبانم را بررسی كردم با خوشحالی آهی كشیدم،خدا را شكر كردم، هیچ اتفاقی رخ نداده بود .كارهای معمولی روزانه را انجام دادم ،شب شد ،خوابیدم...ای كاش آن شب ،دیگر از خواب، بر نمی خواستم...صبح شد، از جا بلند شدم ،كمی خودمو كشیدم و به همراه خمیازه ای احساس كردم چیزی بر روی زبانم است فورا جلوی آینه رفتم گوشه زبانم به انداره یك عدس سیاه شده بود .ترسیدم ،تا ظهر صبر كردم اما ان زخم سر باز كرد و از جایش مدام،اندكی خون سرازیر بود.کسی را مطلع نکردم به گمان اینكه زود تمام خواهد شد...رفتم سراغ یخچال و 4بسته فاكتور 8 رو توی كیفم گذاشتم و سوار تاكسی شدم وبه سمت مرکز انتقال خون ،راهی شدم دارو ها را تزریق كردم و به خیال اینكه همه چیز تمام شده راهی منزل شدم ،اما نه ،با وجود تزریق فاكتور خونریزی همچنان ادامه داشت، تعجب كرده بودم!مادرم بلآخره با مشاهده خون در كاسه روشویی ،پی به ماجرا برد و با پدرم درمیان گذاشت و به همراه پدر دوباره به مركز انتقال خون رفتیم و با دستور پزشك ،فاكتور تزریق كردم كه باز هم بی نتیجه بود!پزشك احتمال داده بود كه نسبت به فاكتور8 مقاوم شده ام(تولید آنتی بادی)در واقع ،اینهیبیتور شده بودم،بنابر این پزشك به نا چار،كرایو تجویز كرد ،در كودكی نیز به كرایو حساسیت پیدا كرده بودم و با مصرف ان دچار خارش بدن و تشنج میشدم .كرایو را نیز استفاده كردم اما باز هم بی نتیجه...از دهانم مانند رود،خون بیرون می آمد خیلی وحشتناك بود،حس بدی بودحسی كه هنوز كه هنوز است،عذاب آور است...پزشك دستور مصرف فاكتور 7 را دادند كه متاسفانه ،موجود نبودو پس از تلفنهای مكرر با تهران ،پزشك تهران فرمودند زبانش را بخیه كنید...پس از شنیدن این حرف رفتم دهانم را شستم و یك گاز استریل بر روی آن قرار دادم .پزشك نگاهی به زبانم انداخت و من گفتم این زخم به اندازه سر سوزن است و بند نمی آید،ایا جای سوزن بخیه ،وضع را از این بدتر نمیكند ؟ و پزشك در كمال حیرانی گفت نمیدانم!!!!!!!!!!!!!!!!و دوباره دست به تلفن شد و خلاصه به ما اطلاع داد كه 1 عدد فاكتور 7 پیدا كرده است و در انبار فقط همین یك عدد موجود است و آدرس را داد ،به همراه پدر سوار ماشین شدیم و دارو را گرفتیم و دوباره به سمت درمانگاه رفتیم و با خدا خدا كردن ،فاكتور7 را تزریق كردیم هرچند كه مقدارش كم بود اما در حین تزریق خونریزی متوقف شد .خدا را شكر كردم و خیلی خوشحال شدم لحظات سختی بود، كه پزشك گفت این دارو فقط چند ساعت جلوی خونریزی را میگیرد و در صورت عدم استفاده مجدد، متاسفانه......./دنیا روی سرم خراب شد،حاضر بودم بمیرم وآن وضع وحشتناک، دوباره تكرار نشود...اما پزشك مربوطه گفت :چون زبان گرم است امكانش زیاد است كه دوباره......../رفتیم خانه،مدام یخ در دهان می گذاشتم،اما پس از 6/7 ساعت دوباره خونریزی شروع شد...پزشك را مطلع كردیم،اما تنها ،جوابشان این بود كه: چشم! با تهران هماهنگ میكنیم تا هر چه سریعتر برایمان فاكتور 7 بفرستند...اما بعد از گذشت یك هفته هیچ خبری نشد...حالم خیلی خراب بود، آری ،چون خونریزی خارجی بود درد آنچنانی نداشتم اما فكرش را بكنید كه یكریز از زبانتان خون بیاید، 24 ساعته و شبانه روز.محل خون ریزی به اندازه سر سوزن بود اما خون همچنان ادامه داشت ،كلافه شده بودم،درك درستی از محیط اطرافم نداشتم،روانی شده بودم،روانی...خیلی ضعیف شده بودم، بعد از آنهمه خونریزی ...پس از حدود یک هفته
،اطلاع دادند كه امكان دارد تا چند روز اینده برای ما نووسون و فِیبا نفرستند،بنابر این پدرم با وجود مشغله كاری ،به زحمت مرخصی گرفت و به مطب پزشك خصوصی رفتیم و یك نامه اورژانسی برای شركت هواپیمایی گرفتیم و به وسیله یكی از اشنایان،برای اولین پرواز همان شب ،به مقصد تهران بلیط گرفتیم...ساعت 1 شب به فرودگاه تهران رسیدیم و مستقیم به سمت بیمارستان امام خمینی حركت كردیم...در انجا و در آن ساعت ،به جز یك پرستار مرد،هیچكس نبود، وخامت ماجرا را شرح دادیم و پرستار در كمال خونسردی جواب داد:مسئله مهمی نیست !برید روی همین تختها بخوابید فردا پزشك هست و.......به ناچار همانجا ماندیم،خیلی خسته بودم !بدنم كرخت شده بود.پدرم از من بدتر،ان شب از ترس اینكه بخوابم و تمام تخت و صورتم و موهای سرم را خون بگیرد،چشم روی هم نذاشتم .هر لحظه،برایم مانند سالی جهنمی بود...بلآخره صبح شد، پزشك هم امد ،اما در داروخانه بیمارستان نیز فاکتور هفت نبود،درمانده شده بودیم.درماندگی به معنای واقعی.و ادرس چند داروخانه را نیز به پدرم داد.پدرم در جستجوی دارو رفت،من نیز به حیاط درمانگاه رفتم ،باران آهسته ای میبارید،هوا سرد بود.اشكم بدون اختیار جاری بود با صدای خفه شده ای التماس میكردم:خدایا،ای خدای مهربون هر چه زودتر تمامش كن...خسته ام ... ،خسته..سرم به شدت گیج میرفت.رفتم و بر روی نیمكت چوبی توی راهرو نشستم،خیلی سردم شده بود دستانم را بر روی شوفاژ گذاشتم تا کمی گرم شوم.مرگ را خیلی نزدیك میدیدم،حس اش میكردم،انگار فرشته مرگ، بر روی نیمكتِ پشت سرم نشسته بود در همین لحظه خانم دكتر منیژه لك از كنارم گذشتند- پرسیدند :پدرت نیامد؟- گفتم نه!- رفت....اشكم سرازیر شد،شدید تر از خون زبانم.پدرم وقتی بازگشت،دست خالی بود،ماجرا را فهمیدم اما پدرم هیچ نگفت.پدرم دلداریم میداد و آهسته گفت كه یه داروخانه قراره برامون فِیبا تهیه کنه . همینطور هم شد و پدرم با 4عدد فِیبا برگشت .
((یك سال پس از این ماجرا فهمیدم ان روز پدرم دارو ها را از همان ناصر خسرو معروف تهیه كرده بود البته با قیمت گزافی))
پرستاران از صبح تا ان زمان، دستانم را سوراخ سوراخ كرده بودند. دیگر طوری شده بود كه تا پرستاری را از دور میدیدم ،وحشت میكردم!دستان مرا با صفحه "دارت "اشتباهی گرفته بودند!!!وقتی میخواستند انژوكت را در رگم فرو كنند تا دارو را در چند نوبت تزریق كنند،رگم پیدا نمیشد ،پرستار می گفت سوزن درون رگ است اما به دلیل خونریزی فراوان ،رگها به هم چسبیده اند!!!در همین حین مرد معتادی به درون درمانگاه امد و برای خودش كرایو گرفت.
میخواستند سوزن را به رگ گردنم بزنند و من نیز خواهش میكردم كه ابتدا سعی خودشان را بكنند و رگ دستم را بگیرند كه ان معتاد با حال پریشان خود امد و گفت بدید تا من براش تزریق كنم .پدرم اعصابش بهم ریخت و چند كلمه به مرد معتاد گفت- پدرم به پزشك گفت ایا او بیمارهموفیل است؟- پزشك گفت:نه- پدرم گفت چرا بیرونش نمیكنید؟- پزشك گفت:چه میشود كرد ،رییس بیمارستان دستور داده تا هر چه میخواهد به او بدهیم ،معتاد است و همه چیز را به هم میریزد.واقعن تعجب كرده بودم!!!مرد معتاد سوزن را در رگش فرو کرد و بر روی تختی خوابید .دکتر منقچی آمدند و انژوکت را در رگ دستم نشاند و كار پرستاران را راحت كردند.دارو تزریق شد و خوشبختانه خون لخته شد،بعد از چندین روز كمی چشم بر روی هم گذاشتم كه با صدای داد و بیداد مرد معتاد بیدار شدم.دو نگهبان قصد بیرون كردن او را داشتند كه با زور و زحمت فراوان حریف مرد معتاد شدند.پدرم رو به من گفت كه نگهبانان را او خبر كرده است.
انقدر بی حال و کم خون شده بودم كه اگر 5قدم راه میرفتم سرم گیج میرفت.
بعد از 2 روز،15 ویال فِیبا به دستمان دادند و بعد از یك هفته بازگشتیم .بعد از گذشت بیش از بیست روز زبانم خوب شد،اما به لطف پرستاران دست چپم تا بیش از 3ماه فلج شده بود...شاید زبانم خوب شده باشد اما تا یك سال كابوسش را هر شب میدیم...نیمه ی هر شب با كابوسش از خواب میپریدم...در اینه نگاه میكردم و خدا را شكر میكردم كه کابوس بوده. بعد از گذشت یك ماه به مدرسه بازگشتم،اما دیگر، ان ادم سابق نبودم .افت تحصیلی فراوانی داشتم،و هیچ انگیزه ای برای زندگی نداشتم.در ابتدای جوانی ، به موجودی منزوی و گوشه گیر تبد یل شدم.در تابستان همان سال از ناحیه پا دچار خونریزی شدم كه بر خلاف زبانم ،از نوع خونریزی داخلی و مفصلی بود كه درد و رنج آن را فقط خدا می داند.حدود یک هفته در بیمارستان بستری شده بودم،تقریبا هرسه الی چهار ساعت ،برایم مورفین تزریق می کردند و آن تابستان را در بیمارستان و خانه و بیمارستان تهران به سر بردم و تا پایان سال تحصیلی اثراتش را به همرا كشیدم و با كوچكترین ضربه ای تعادلم را از دست میدادم ...
...شاید اگر به این بیماری دچار نبودم،زندگی ام 360درجه با اكنون تفاوت داشت .از ان به بعد افکارم پریشان شد و به خود اجازه شرکت در هیچ جشن و مهمانی را ندادم،در واقع تبدیل به جغدی شده ام كه فقط در تاریكی شب پرواز میكند.دیگر هم هیچ علاقه ای به تهران و به همراه پدر به ماموریت رفتن را ندارم ،بلكه از ان تنفر دارم و نیز از خودم و همه چیز.نمیدانم از دست خودم شكایت كنم،یا از پدر و مادرم،یا پزشكان یا خدایی كه میتوانست مرا نیز مانند دیگران بیافریند،تا من نیز بهانه ای نداشته باشم....
این فقط بخش كوچكی از رنج های یك بیمار هموفیلی است.رنجهای روحی و روانی در كنار این رنجها غیر قابل تحمل می شوند كه قلم از توصیف آن عاجز است.متاسفانه با وجود پیشرفت علم ،هنوز شاهد تولد بیماران بی گناه هموفیلی هستیم...با ایجاد شرایط تحصیل و شغل برای این بیماران ،به بهبود زندگی و اوضاع نا بسامان روحی و روانی آنها،فقط اندكی کمک کنیم...

[k.ahmadi]

خدا خودش شفا بده همه مریضارو.آمین
من که خودم یه کم خونی ساده دارم خیلی اذیت میشم.حالا این عزیزان چیکار کنن بخصوص با این کم یابی دارو و قیمتاشون.

[yazdizadeh]

سه ماه از اول دبیرستان گذشته بود، زنگ تفریح بود ،با بچه ها توی حیاط جمع شده بودیم ،یكی از بچه ها به شوخی با دست ضربه نسبتا تندی به زیر فك پایینم زد و فرار كرد تا به اصطلاح حال مرا بگیرد ،طفلك گناهی نداشت ،چه میدانست كه همین كار ساده او ،كابوس خیلی از شبهای من میشود...آری، من یك بیمار هموفیلی بودم كه باید خیلی از خودم مراقبت میكردم(هیچ یک از دوستان از این راز من خبر نداشتند.)دلهره عجیبی پیدا كردم ،رفتم توی راهرو كلاسها ،جلوی آینه ایستادمو یواشكی دور و برم را دید زدم،كسی نبود كمی دهانم را باز كردم و زبانم را بررسی كردم با خوشحالی آهی كشیدم،خدا را شكر كردم، هیچ اتفاقی رخ نداده بود .كارهای معمولی روزانه را انجام دادم ،شب شد ،خوابیدم...ای كاش آن شب ،دیگر از خواب، بر نمی خواستم...صبح شد، از جا بلند شدم ،كمی خودمو كشیدم و به همراه خمیازه ای احساس كردم چیزی بر روی زبانم است فورا جلوی آینه رفتم گوشه زبانم به انداره یك عدس سیاه شده بود .ترسیدم ،تا ظهر صبر كردم اما ان زخم سر باز كرد و از جایش مدام،اندكی خون سرازیر بود.کسی را مطلع نکردم به گمان اینكه زود تمام خواهد شد...رفتم سراغ یخچال و 4بسته فاكتور 8 رو توی كیفم گذاشتم و سوار تاكسی شدم وبه سمت مرکز انتقال خون ،راهی شدم دارو ها را تزریق كردم و به خیال اینكه همه چیز تمام شده راهی منزل شدم ،اما نه ،با وجود تزریق فاكتور خونریزی همچنان ادامه داشت، تعجب كرده بودم!مادرم بلآخره با مشاهده خون در كاسه روشویی ،پی به ماجرا برد و با پدرم درمیان گذاشت و به همراه پدر دوباره به مركز انتقال خون رفتیم و با دستور پزشك ،فاكتور تزریق كردم كه باز هم بی نتیجه بود!پزشك احتمال داده بود كه نسبت به فاكتور8 مقاوم شده ام(تولید آنتی بادی)در واقع ،اینهیبیتور شده بودم،بنابر این پزشك به نا چار،كرایو تجویز كرد ،در كودكی نیز به كرایو حساسیت پیدا كرده بودم و با مصرف ان دچار خارش بدن و تشنج میشدم .كرایو را نیز استفاده كردم اما باز هم بی نتیجه...از دهانم مانند رود،خون بیرون می آمد خیلی وحشتناك بود،حس بدی بودحسی كه هنوز كه هنوز است،عذاب آور است...پزشك دستور مصرف فاكتور 7 را دادند كه متاسفانه ،موجود نبودو پس از تلفنهای مكرر با تهران ،پزشك تهران فرمودند زبانش را بخیه كنید...پس از شنیدن این حرف رفتم دهانم را شستم و یك گاز استریل بر روی آن قرار دادم .پزشك نگاهی به زبانم انداخت و من گفتم این زخم به اندازه سر سوزن است و بند نمی آید،ایا جای سوزن بخیه ،وضع را از این بدتر نمیكند ؟ و پزشك در كمال حیرانی گفت نمیدانم!!!!!!!!!!!!!!!!و دوباره دست به تلفن شد و خلاصه به ما اطلاع داد كه 1 عدد فاكتور 7 پیدا كرده است و در انبار فقط همین یك عدد موجود است و آدرس را داد ،به همراه پدر سوار ماشین شدیم و دارو را گرفتیم و دوباره به سمت درمانگاه رفتیم و با خدا خدا كردن ،فاكتور7 را تزریق كردیم هرچند كه مقدارش كم بود اما در حین تزریق خونریزی متوقف شد .خدا را شكر كردم و خیلی خوشحال شدم لحظات سختی بود، كه پزشك گفت این دارو فقط چند ساعت جلوی خونریزی را میگیرد و در صورت عدم استفاده مجدد، متاسفانه......./دنیا روی سرم خراب شد،حاضر بودم بمیرم وآن وضع وحشتناک، دوباره تكرار نشود...اما پزشك مربوطه گفت :چون زبان گرم است امكانش زیاد است كه دوباره......../رفتیم خانه،مدام یخ در دهان می گذاشتم،اما پس از 6/7 ساعت دوباره خونریزی شروع شد...پزشك را مطلع كردیم،اما تنها ،جوابشان این بود كه: چشم! با تهران هماهنگ میكنیم تا هر چه سریعتر برایمان فاكتور 7 بفرستند...اما بعد از گذشت یك هفته هیچ خبری نشد...حالم خیلی خراب بود، آری ،چون خونریزی خارجی بود درد آنچنانی نداشتم اما فكرش را بكنید كه یكریز از زبانتان خون بیاید، 24 ساعته و شبانه روز.محل خون ریزی به اندازه سر سوزن بود اما خون همچنان ادامه داشت ،كلافه شده بودم،درك درستی از محیط اطرافم نداشتم،روانی شده بودم،روانی...خیلی ضعیف شده بودم، بعد از آنهمه خونریزی ...پس از حدود یک هفته
،اطلاع دادند كه امكان دارد تا چند روز اینده برای ما نووسون و فِیبا نفرستند،بنابر این پدرم با وجود مشغله كاری ،به زحمت مرخصی گرفت و به مطب پزشك خصوصی رفتیم و یك نامه اورژانسی برای شركت هواپیمایی گرفتیم و به وسیله یكی از اشنایان،برای اولین پرواز همان شب ،به مقصد تهران بلیط گرفتیم...ساعت 1 شب به فرودگاه تهران رسیدیم و مستقیم به سمت بیمارستان امام خمینی حركت كردیم...در انجا و در آن ساعت ،به جز یك پرستار مرد،هیچكس نبود، وخامت ماجرا را شرح دادیم و پرستار در كمال خونسردی جواب داد:مسئله مهمی نیست !برید روی همین تختها بخوابید فردا پزشك هست و.......به ناچار همانجا ماندیم،خیلی خسته بودم !بدنم كرخت شده بود.پدرم از من بدتر،ان شب از ترس اینكه بخوابم و تمام تخت و صورتم و موهای سرم را خون بگیرد،چشم روی هم نذاشتم .هر لحظه،برایم مانند سالی جهنمی بود...بلآخره صبح شد، پزشك هم امد ،اما در داروخانه بیمارستان نیز فاکتور هفت نبود،درمانده شده بودیم.درماندگی به معنای واقعی.و ادرس چند داروخانه را نیز به پدرم داد.پدرم در جستجوی دارو رفت،من نیز به حیاط درمانگاه رفتم ،باران آهسته ای میبارید،هوا سرد بود.اشكم بدون اختیار جاری بود با صدای خفه شده ای التماس میكردم:خدایا،ای خدای مهربون هر چه زودتر تمامش كن...خسته ام ... ،خسته..سرم به شدت گیج میرفت.رفتم و بر روی نیمكت چوبی توی راهرو نشستم،خیلی سردم شده بود دستانم را بر روی شوفاژ گذاشتم تا کمی گرم شوم.مرگ را خیلی نزدیك میدیدم،حس اش میكردم،انگار فرشته مرگ، بر روی نیمكتِ پشت سرم نشسته بود در همین لحظه خانم دكتر منیژه لك از كنارم گذشتند- پرسیدند :پدرت نیامد؟- گفتم نه!- رفت....اشكم سرازیر شد،شدید تر از خون زبانم.پدرم وقتی بازگشت،دست خالی بود،ماجرا را فهمیدم اما پدرم هیچ نگفت.پدرم دلداریم میداد و آهسته گفت كه یه داروخانه قراره برامون فِیبا تهیه کنه . همینطور هم شد و پدرم با 4عدد فِیبا برگشت .
((یك سال پس از این ماجرا فهمیدم ان روز پدرم دارو ها را از همان ناصر خسرو معروف تهیه كرده بود البته با قیمت گزافی))
پرستاران از صبح تا ان زمان، دستانم را سوراخ سوراخ كرده بودند. دیگر طوری شده بود كه تا پرستاری را از دور میدیدم ،وحشت میكردم!دستان مرا با صفحه "دارت "اشتباهی گرفته بودند!!!وقتی میخواستند انژوكت را در رگم فرو كنند تا دارو را در چند نوبت تزریق كنند،رگم پیدا نمیشد ،پرستار می گفت سوزن درون رگ است اما به دلیل خونریزی فراوان ،رگها به هم چسبیده اند!!!در همین حین مرد معتادی به درون درمانگاه امد و برای خودش كرایو گرفت.
میخواستند سوزن را به رگ گردنم بزنند و من نیز خواهش میكردم كه ابتدا سعی خودشان را بكنند و رگ دستم را بگیرند كه ان معتاد با حال پریشان خود امد و گفت بدید تا من براش تزریق كنم .پدرم اعصابش بهم ریخت و چند كلمه به مرد معتاد گفت- پدرم به پزشك گفت ایا او بیمارهموفیل است؟- پزشك گفت:نه- پدرم گفت چرا بیرونش نمیكنید؟- پزشك گفت:چه میشود كرد ،رییس بیمارستان دستور داده تا هر چه میخواهد به او بدهیم ،معتاد است و همه چیز را به هم میریزد.واقعن تعجب كرده بودم!!!مرد معتاد سوزن را در رگش فرو کرد و بر روی تختی خوابید .دکتر منقچی آمدند و انژوکت را در رگ دستم نشاند و كار پرستاران را راحت كردند.دارو تزریق شد و خوشبختانه خون لخته شد،بعد از چندین روز كمی چشم بر روی هم گذاشتم كه با صدای داد و بیداد مرد معتاد بیدار شدم.دو نگهبان قصد بیرون كردن او را داشتند كه با زور و زحمت فراوان حریف مرد معتاد شدند.پدرم رو به من گفت كه نگهبانان را او خبر كرده است.
انقدر بی حال و کم خون شده بودم كه اگر 5قدم راه میرفتم سرم گیج میرفت.
بعد از 2 روز،15 ویال فِیبا به دستمان دادند و بعد از یك هفته بازگشتیم .بعد از گذشت بیش از بیست روز زبانم خوب شد،اما به لطف پرستاران دست چپم تا بیش از 3ماه فلج شده بود...شاید زبانم خوب شده باشد اما تا یك سال كابوسش را هر شب میدیم...نیمه ی هر شب با كابوسش از خواب میپریدم...در اینه نگاه میكردم و خدا را شكر میكردم كه کابوس بوده. بعد از گذشت یك ماه به مدرسه بازگشتم،اما دیگر، ان ادم سابق نبودم .افت تحصیلی فراوانی داشتم،و هیچ انگیزه ای برای زندگی نداشتم.در ابتدای جوانی ، به موجودی منزوی و گوشه گیر تبد یل شدم.در تابستان همان سال از ناحیه پا دچار خونریزی شدم كه بر خلاف زبانم ،از نوع خونریزی داخلی و مفصلی بود كه درد و رنج آن را فقط خدا می داند.حدود یک هفته در بیمارستان بستری شده بودم،تقریبا هرسه الی چهار ساعت ،برایم مورفین تزریق می کردند و آن تابستان را در بیمارستان و خانه و بیمارستان تهران به سر بردم و تا پایان سال تحصیلی اثراتش را به همرا كشیدم و با كوچكترین ضربه ای تعادلم را از دست میدادم ...
...شاید اگر به این بیماری دچار نبودم،زندگی ام 360درجه با اكنون تفاوت داشت .از ان به بعد افکارم پریشان شد و به خود اجازه شرکت در هیچ جشن و مهمانی را ندادم،در واقع تبدیل به جغدی شده ام كه فقط در تاریكی شب پرواز میكند.دیگر هم هیچ علاقه ای به تهران و به همراه پدر به ماموریت رفتن را ندارم ،بلكه از ان تنفر دارم و نیز از خودم و همه چیز.نمیدانم از دست خودم شكایت كنم،یا از پدر و مادرم،یا پزشكان یا خدایی كه میتوانست مرا نیز مانند دیگران بیافریند،تا من نیز بهانه ای نداشته باشم....
این فقط بخش كوچكی از رنج های یك بیمار هموفیلی است.رنجهای روحی و روانی در كنار این رنجها غیر قابل تحمل می شوند كه قلم از توصیف آن عاجز است.متاسفانه با وجود پیشرفت علم ،هنوز شاهد تولد بیماران بی گناه هموفیلی هستیم...با ایجاد شرایط تحصیل و شغل برای این بیماران ،به بهبود زندگی و اوضاع نا بسامان روحی و روانی آنها،فقط اندكی کمک کنیم...

هر که نزد خدا عزیزتر جام بلا بیشترش می دهد.