مقدمه: در ایران مدتهاست که متوجه یک نقص در سیستم درمانی شده‌ایم و آن ناتوانی بیمارها و خانواده‌شان در زمان تصمیم‌گیری در مورد بیماران مبتلا به بیماری‌های دشوار «بدون علاج» است.
موضوع گاهی به وقت‌ها به خاطرناآگاهی است، ولی بیشتر وقت‌ها به خاطر ناآگاهی هم نیست، مثلا شما پزشکی را تصور کنید که در مورد یک بیمار مبتلا به سرطان، توضیحات کافی به خانواده بیمار می‌دهد و می‌گوید که شانس بقای ۵ ساله بیمار حدود پنج درصد است و با تمهیداتی البته به قیمت صرف هزینه بسیار زیاد و البته کم شدن کیفیت زندگی بیمار و انواع روش‌های درمانی جراحی و پرتوتابی می‌شود، میزان بقای پنج ساله را به پانزده درصد رساند.
پزشکان اصلا در مقامی نیستند که در مورد تعداد روزها و ساعات یک فرد تصمیم‌گیری کنند، یک ساعت بیشتر زنده ماندن ممکن است برای یک بیمار و یا خانواده او مهم باشد، اما به چه قیمتی؟
آیا این روزهای اضافی، واقعا روزهایی توأم با رضامندی بیمار هستند، آیا بیمار واقعا از اینکه خانواده‌اش او را بیشتر زنده نگه داشته‌اند، راضی است؟
همین چند روز یک پیرزن دچار سکته مغزی گسترده مغزی را دیدم که خانواده‌اش با سختی او را زنده نگاه داشته بودند، با وجود سکته گسترده، بیمار هوشیار بود. بیمار تراکئوستومی شده بود و نمی‌توانست صحبت کند و خانواده‌اش که او را به علتی به بیمارستان آورده بودند، از بی‌قراری‌های مدام او شکایت داشتند. با کمال تعجب وقتی بر سر بالین بیمار رفتم و متوجه شدم هوشیار است، چند جمله صحبت با او، کاملا آرامش کرد. یعنی در اینجا خانواده بیمار در مراقبت از او کم نگذاشته بودند، اما نمی‌دانستند این بیمار هوشیار نیاز به هم‌صحبتی هم دارد و باید هر روز چند ساعت با او صحبت کنند یا دست‌کم تلویزیون جلویش روشن کنند! آن همه هزینه و این سهل‌انگاری ناخواسته و مخفی از همه!
چیز متناقض دیگر که گاهی مشاهده می‌کنم، آن است که آن دسته از پزشکانی که توضیحات کامل می‌دهند و از خانواده بیمار می‌خواهند خودشان راه درمانی و مسیر آن را انتخاب کنند، کم‌سوادتر انگاشته می‌شوند و مردم تصور می‌کنند که آنها در درمان تردید دارد! یعنی در متن جامعه ما این تلقی اشتباه وجود دارد که پزشک خوب، یعنی پزشک قاطعی که فرمان بدهد، نه پزشکی که مشاوره بدهد و چند مسیر را پیشنهاد کند!
چیز عجیب دیگر در مملکت ما این است که خیلی از خانواده‌ها، به بیمار مبتلا به یک بیماری دشوار مثلا سرطان که احتمالا چند ماه بعد فوت می‌شود، واقعیت را نمی‌گویند و حتی قبل از مراجعه به پزشک اکیدا درخواست می‌کنند که پزشک از روی تصادف هم چیزی از دهانش در مورد بیماری بیمار، خارج نشود! یعنی ما در اینجا حق دانستن و حق انتخاب مسیر درمان و حق تصمیم‌گیری در مورد روزهای باقیمانده را از بیمار سلب می‌کنیم.
استدلال این خانواده‌ها این است که بیمارشان با دانستن بیماری سخت خود، دچار آشفتگی ذهنی می‌شود و زودتر به خط پایان می‌رسد، اما آیا از نظر اخلاقی این کار صحیح است.
من نمی‌دانم که اشکال کار ما کجاست، نمی‌دانم در حال حاضر کمیته‌های اخلاق کشور ما، روی آموزش همگانی این مسائل کار می‌کنند یا نه. از وجود و عمل به پروتکل‌های استاندارد هم در این موارد بی‌اطلاعم، ولی می‌دانم که این مسیر صحیح نیست و باید تغییری ایجاد شود.
دیشب به صورت تصادفی دیدم که یکی از کاربران شبکه گوگل پلاس-آقای دانیال جعفری- یک مقاله خوب ترجمه کرده‌اند. چون مقاله را حاوی نکات جالبی ارزیابی کردم با اجازه گرفتن از ایشان، متن را در اینجا بازنشر می‌کنم.
************************************************** *************************************************سال‌ها پیش، «چارلی» که یک جراح ارتوپد و استاد من بود، متوجه شد توده‌ای در شکمش شد. با مراجعه به متخصصین خبره فهمید مبتلا به سرطان لوزالمعده است. متخصصین به او جراحی را پیشنهاد کردند که پیشتاز درمان است و شانس بقای ۵ ساله بیماران را از ۵ به ۱۵ درصد می رساند. چارلی علاقه‌ای نشان نداد. کارش را تعطیل کرد و به خانه رفت تا بقیه وقتش را با خانواده بگذراند. چند ماه بعد چارلی فوت کرد. نه شیمی‌درمانی گرفت نه جراحی شد و نه خرج روی دست بیمه و دولت گذاشت.
چیزی که کمتر درباره‌اش صحبت می‌شود ، مرگ پزشکان است. آنها هم می‌میرند ولی بسیار کمتر از بیماران‌شان از خدمات پزشکی در انتهای عمر استفاده می‌کنند. آن هم در حالی که بیش از جمعیت عمومی از مزایایش با خبر هستند، معمولا به بهترین‌هایش دسترسی دارند و به گزینه‌هایشان آگاهی دارند. البته پزشکان از مردن خوششان نمی‌آید ولی این قدر دانش دارند که مرزها و محدودیات پزشکی مدرن را درک بکنند. آنها می‌دانند که مهم‌ترین نگرانی افراد به وقت مرگ، در تنهایی و با درد مردن است. آنها می‌خواهند مطمئن باشند وقتی نوبت رفتن شد، کسی قهرمانانه وسط نمی‌پرد تا با احیای قلبی ریوی، دنده‌هایشان را بشکند (اگر احیا درست انجام بشود، خیلی موارد دنده‌ها ناگزیر می‌شکنند).
تقریبا همه کسانی که با طبابت ارتباط دارند، از «درمان بی فایده» خبر دارند. بیمارانی که تنها چند ماه از زندگی شان باقی مانده را احیا می‌کنند، جراحی می‌کنند، چند لوله در بدن‌شان می‌گذارند، و شیمی‌درمانی هر روزه می‌کنند. این کار را ما حتی با تروریست‌ها هم حاضر نیستیم انجام بدهیم. پزشکان وقتی این بیماران را می‌بینند، به همدیگر می‌گویند «قول بده اگر اینطوری شدم، خلاصم کنی» آنها جدی می‌گویند. خیلی‌هاشان گردن‌بندی با عبارت «احیا نکنید» که روی آن درج شده، حمل می‌کنند، حتی روی قفسه سینه‌شان تتو می‌کنند! اعمال چنین درمان‌هایی، ناراحت‌کننده است ولی پزشکان می‌آموزند که احساسات‌شان را فرو بخورند، برای همین است که اعتیاد به الکل یا مواد مخدر آنها از حرفه‌های دیگر بیشتر است.
http://1pezeshk.com/wp-content/pics/...2-54-38-AM.jpg
چطور به اینجا رسیدیم که پزشکان درمان‌هایی اعمال می‌کنند که خودشان حاضر به پذیرش ش نیستند؟ سه عامل بیماران، پزشکان و سیستم.
تصور بکنید بیماری را با افت هوشیاری می ورند و هیچ صبحتی از پیش نشده که در این وضعیت، بیمار چه کارهایی دوست دارد برایش انجام بشود. پزشک به خانواده می‌گوید آیا می‌خواهید هر کاری لازم است انجام بدهیم برای زنده نگاه داشتنش؟ خانواده در میانه بحران عاطفی و گیجی می‌گوید، بله. پزشک هم بی‌توجه به بی‌فایده بودن بیشتر این کارها انجامش می‌دهد. انتظار مردم عادی از طب مدرن نامعقول است. مثلا عامه مردم فکر می‌کنند احیا قلبی ریوی، روشی معجزه‌آسا است برای درمان بیمار سرطانی که حالا قلبش از کار افتاده. در حالی که به جز بیماران کم سن و سال که احیا موفقیت‌آمیز است، احیای این بیماران بسیار نادر موفق است و عوارض بعدی‌اش هم بی‌نهایت ناخوشایند است. حتی وقتی به بستگان بیمار می‌گوییم هر کار معقولی لازم است انجام بشود، آنها درکی از اینکه چه کاری معقول است ندارند.
اما تقصیر تنها به عهده بیماران نیست. پزشکان هم نقش تسهیل‌کننده دارند. تصور بکنید در اورژانس همان خانواده چطور می‌توانند به سرعت به پزشکی که برای زندگی یا مرگ عزیزان شان تصمیم می‌گیرد اطمینان بکنند. ممکن است فکر بکنند پزشک برای نفع شخصی یا کم هزینه کردن از جیب بیمارستان دارد سخن می‌گوید. شخصا وقتی کسی را با چنین موقعیت برای من می‌آوردند من تنها گزینه‌های معقول را برای خانواده توضیح می‌دادم. حتی وقتی خانواده اصرار به چیزهای دیگر داشتند، سعی می کردم توضیح بدهم و راضی‌شان بکنم. اگر قبول نمی‌کردند، مراقبت از بیمارشان را به پزشک دیگری می‌سپردم. آیا بایستی بیشتر مصر می‌بودم؟ شاید. یکی از بیمارانم، زنی بود از خانواده متنفذ سیاسی که وکیل بود. به دلیل بیماری دیابت و اشکال جریان خون در پایش، مدت‌ها تلاش می کردم بدون فرستادنش به بیمارستان، درمانش کنم. تا اینکه زخمی روی پا پیدا کرد. همه تلاشم را کردم و به او توضیح دادم که راه چاره‌اش، جراحی روی عروق پا نیست چون عروق خراب هستند. او به پزشک دیگری مراجعه کرد و برای جراحی بستری شد. به دلیل اختلال عروقی که آن پزشکان به اندازه من با آن آشنا نبودند، زخمش خوب نشد و نهایتا مجبور به قطع پایش شدند و دو هفته بعد در بیمارستان فوت کرد.
راحت است که هم پزشکان و هم بیماران را مقصر بدانیم، ولی خیلی وقت‌ها یک سیستم معیوب است که همه را اسیر می‌کند. بعضی پزشکان واقعا برای افزایش سود خودشان این کارهای بی‌فایده را می‌کنند، ولی بخش عمده‌تری، نگران هستند که مورد شکایت قرار گیرند. یک مورد، جک -بیمار ۷۸ ساله من- بود که پانزده بار جراحی شده بود. او به من در مطب گفت که هرگز دوست ندارد توسط دستگاه زنده نگاه داشته بشود. اما یک روز یک خونریزی وسیع مغزی کرد و به اورژانس فرستاده شد. پزشکان که از خواسته او آگاهی نداشتند او را احیا کرده و به دستگاه وصل کردند. وقتی من وظیفه مراقبت از او را به عهده گرفتم، با مدارکی که قبلا در مطب پر کرده بود حاضر شدم و دستگاه را قطع کردم و در کنارش نشستم. او دو ساعت بعد فوت کرد. اما بسیاری از پزشکان جرات چنین کاری را ندارند. حتی یکی از پرستاران، گزارش کار من را به عنوان قتل به پلیس داده بود. اگر او را زنده نگاه می داشتم، احتمالا اندکی پول بیشتر برای چند هفته‌ای که زنده می بود کسب می‌کردم و نیم میلیون دلار هم هزینه روی دست دولت می‌گذاشتم.
پزشکان اما خودشان را بیش از حد درمان نمی‌کنند. خودشان می‌دانند که عوارضش چیست. آنها می‌دانند که بعضی درمان‌ها علیرغم موفق بودن موقتی، در نهایت بی‌فایده است. «خانه‌های مرگ»، جایی ست که در اواخر عمر به جای افزایش تعداد روزهای زندگی به کیفیت زندگی توجه می‌شود. جالب است که تحقیقی نشان داده عمر سالمندان در این خانه‌ها از بیمارستان‌ها بیشتر است. امروزه بیشتر و بیشتر می‌شنویم که کسی در خانه خودش مرد که خبر خوبی است. پسر عموی من یکی از اینها بود. وقتی که یک روز صبح دچار حمله تشنج شد به بیمارستان رفت و متوجه شد که سرطان ریه‌اش به مغزش دست اندازی کرده. می‌توانست جراحی بشود و شیمی بگیرد تا چند ماه بیشتر زنده بماند. ولی این کار را نکرد. تنها یک دارو گرفت که تورم مغزش را کم کرد و بعد هم به خانه من آمد. با هم به دیسنی لند رفتیم. من در خانه برایش غذا می پختم و برنامه های ورزشی تماشا می کردیم. در نهایت یک روز صبح از خواب بلند نشد و سه روز بعد فوت شد. او دکتر نبود، ولی می دانست زندگی به کیفیتش است نه کمیتش.
مقاله اصلی را در اینجا ببینید.
