تولد نوزاد مبتلا به ایکتیوز نادر

[Almas Parsi]

تولد نوزاد مبتلا به ایکتیوز نادر


تولد نوزاد مبتلا به ایکتیوز پیشرفته باعث شگفتی دست اندرکاران بیمارستان امام حسن(ع) داراب در استان فارس شد.


خانم باردار 26 ساله ای با مراجعه به بخش اورژانس بیمارستان امام حسن(ع) شهرستان داراب از توابع استان فارس تحت عمل سزارین قرار گرفت و نوزاد پسری با بیماری نادر ایکتیوز پیشرفته (هارلیکون) بدنیا آورد.

گرچه تا لحظه تنظیم خبر نوزاد زنده می باشد اما مرگ زودرس آن متصور است.


http://1doost.com/Files/Pictures/1393/07/07/1411970233.jpg

دکتر مژگان غلامی؛ جراح و متخصص زنان و زایمان که عمل سزارین این خانم زرین دشتی را بر عهده داشت طی گفتگو در باره وضعیت جسمی نوزاد گفت:

گرچه نوزاد پسر فاقد چشم و مشکل قلبی و تنفسی دارد اما در حال حاضر زنده است.ناهنجاری و عارضه شدید پوستی که از ویژگی های بیماران مبتلا به ایکتیوز است باعث می شود تا مهمترین سد دفاعی این کودک تخریب و دچار مرگ زودرس شود.



http://1doost.com/Files/Pictures/1393/07/07/1411970330.jpg
دکتر مژگان غلامی
این پزشک متخصص در ادامه با اشاره به سهل انگاری و غفلت والدین افزود:

بنابر اطلاعات بدست آمده متاسفانه این دومین زایمان بیمار است و در زایمان اول نیز فرزند وی با همین عارضه، بصورت مرده متولد شده است.

اصرار والدین مبنی بر فرزندآوری بدونمشاوره پزشکی و ژنتیکی باعث شد تا مادر نوزاد دوباره باردار و چنین نوزادی به دنیا آورد.
وی در تشریح این بیماری توضیح داد:

ایکتیوز یک بیماری مادرزاری (اتوزوم مغلوب) و یکی از شدیدترین انواع اختلالات شاخی شدن پوست است که میزان بروز آن یک در سیصد هزار تولد می باشد.

ایکتیوز انواع مختلفی دارد که بر اساس شدت ضایعات در اندام های فوقانی و تحتانی به رنگ های سفید تا قهوه ای دیده می شود که ممکن است مادرزادی یا اکتسابی باشد.

این بیماری اتوزوممغلوب است و در ازدواج های فامیلی مشاهده و در موارد شدید باعث مرگ نوزاد می شود اما در بقیه موارد قادر به بقا هستند.



http://1doost.com/Files/Pictures/1393/07/07/1411970539.jpg

ایکتیوز هارلیکون یک ایکتیوز مادرزادی شدید است که با ضخامت غیر طبیعی پوست جنین مشخص می شود و ظاهر کاملا آشکاری دارد. نوزاد مبتلا به ندرت بیش از چند هفته زنده می ماند و گاهی مرده بدنیا می آید اما با درمان مناسب حتی تا 9 سال بقا گزارش شده است.

وی همچنین از نادر بودن چنین مواردی در ایران یاد کرد و بر ضرورت مشاوره های پزشکی و ژنتیکی با توجه به پیشرفت های قابل توجه علوم پزشکی در ایران تاکید نمود.




منبع : قدس آنلاین (http://www.1doost.com/go/?u=http%3A%2F%2Fqudsonline.ir%2Fdetail%2FNews%2F23 7296)

["مهدی"]

به نظر من (ممکن اشتباه باشه) بهتره که این کودک رو نابود کنند. به دلیل این که از زندگی فقط رنج خواهد کشید.
کسی اطلاعات بیشتری از این بیماری داره؟ آیا کودک قادر به دیدن هست؟ سطح هوشیاری کودک چقدر خواهد بود؟ خیلی وحشتناکه!

[vaniya604]

سلام نه متاسفانه!نام دیگر جنین خالدار . ایکتیوز دلقکی .
ارث :اتوزومی مغلوب . بروز :بسیار نادر است . - شدیدترین حالت خود در ایکتیوز میباشد.
پوست : پوست با صفحات ضخیم (خصوصا در سر ) که با ترک و شکاف پوشیده شده است و این صفحات میتواند از تعریف ویزگی های صورت نوزاد جلوگیری کند . پوست دچار سفتی شده که میتواند پوست لب ها و پلک ها را دچار کشیدگی کند و بر روی قفسه سینه و شکم نیز اثر بگذارد و انها را محدود کند . غذا خوردن وتنفس را دچار اشکال میکند . دست و پاها و گوشها کوچک و متورم و تا حدی خم بنظر میرسد . این نوزادان باید بلافاصله پس از تولد مورد مراقبت های ویژه قرار بگیرند . ازمایش تشخیص : تجزیه دی ان ای سلولی . سندروم نترتون نام های دیگر : سندروم کومل نترتون .
نوزاد مبتلا به ايكتيوز نادر شرايط خيلي سختي پس از تولد داره!اينطور كه تجربه ثابت كرده و علم ميگه نبود چشم دراين نوزاد و بينايي و همچنين مشكلات تنفسي و به وجود اومدن بيماري هاي پوستي و انواع عفونت ها چه الان چه اينده اگر به احتمال كم زنده موند از طرف ديگر! به چنين بيماراني معمولا !اجازه ي زنده موندن نميده و انواع ایکتیوز درمانی قطعی برای این بیماری وجود ندارد. البته اينو بگم عمر دست خداست و ما وسيله ايم.

[Almas Parsi]

با سلام خدمت تمامی دوستان [golrooz]
تشکر از حضور شما عزیزان در این تاپیک
ضمن خیر مقدم به حضور دوستمون خانم فاطمه راد [golrooz]در این انجمن و توضیحات مفیدشون
و در پاسخ به سوال آقا مهدی [golrooz] و تکمیل توضیحات خانم راد
از تمامی دوستانی که مایلند در خصوص این بیماری اطلاعات بیشتری کسب کنند
دعوت میکنم جهت آشنایی بیشتر به لینک زیر مراجعه بفرمایید

با تشکر از توجه شما خوبان [golrooz]
(http://www.njavan.com/forum/showthread.php?217460-%D8%A8%D8%A7-%D8%A8%DB%8C%D9%85%D8%A7%D8%B1%DB%8C-%D9%86%D8%A7%D8%AF%D8%B1-%D8%A7%DB%8C%DA%A9%D8%AA%DB%8C%D9%88%D8%B2-%D8%8C%D9%86%D9%88%D8%B2%D8%A7%D8%AF-%D8%AF%D9%84%D9%82%DA%A9%DB%8C-%D8%A8%DB%8C%D8%B4%D8%AA%D8%B1-%D8%A2%D8%B4%D9%86%D8%A7-%D8%B4%D9%88%DB%8C%D9%85-(18-))


با بیماری نادر ایکتیوز ،نوزاد دلقکی بیشتر آشنا شویم (18+) (http://www.njavan.com/forum/showthread.php?217460-%D8%A8%D8%A7-%D8%A8%DB%8C%D9%85%D8%A7%D8%B1%DB%8C-%D9%86%D8%A7%D8%AF%D8%B1-%D8%A7%DB%8C%DA%A9%D8%AA%DB%8C%D9%88%D8%B2-%D8%8C%D9%86%D9%88%D8%B2%D8%A7%D8%AF-%D8%AF%D9%84%D9%82%DA%A9%DB%8C-%D8%A8%DB%8C%D8%B4%D8%AA%D8%B1-%D8%A2%D8%B4%D9%86%D8%A7-%D8%B4%D9%88%DB%8C%D9%85-(18-))

[vaniya604]

خواهش ميكنم وظيفه بود باعث خوشحاليه كه ميتونم خدمتي بكنم/ يه جمله اي هس كه ميگه زكات علم نشر انست
براي اينكه اين جمله سرلوحه ي زندگيم باشه سعيمو ميكنم [golrooz]ممنون

[Almas Parsi]

خواهش ميكنم وظيفه بود باعث خوشحاليه كه ميتونم خدمتي بكنم/ يه جمله اي هس كه ميگه زكات علم نشر انست
براي اينكه اين جمله سرلوحه ي زندگيم باشه سعيمو ميكنم [golrooz]ممنون


شما لطف کردید و ممنون که در مباحث حضور سبز دارید .[tashvigh]
امیدوارم همیشه زندگیتون سرشار از نور علم و آگاهی باشه ...
و انشااله شما با حضور گرمتون از فعالین و شایستگان این انجمن خواهید بود [shademani2]
خوشحال میشیم ما رو از تجربیات و دانش تون بهره مند کنید .

بهترینها رو براتون آرزو میکنم [golrooz]